Hochdosis-Chemo und Stammzelltransplantation

Lange war es ziemlich ruhig hier, aber jetzt möchte ich mich mal wieder melden.
Ich habe ja so Einiges hinter mir und musste mich erst mal erholen – sowohl körperlich als auch mental. Jetzt, mit etwas Abstand betrachtet, kann ich Euch das Erlebte schildern.

Im letzten Beitrag habe ich es ja schon kurz erwähnt, aber ich möchte jetzt doch noch einmal genauer auf das Thema Port eingehen. Als ich mich ein wenig in meinem Zimmer eingerichtet und Andi den Heimweg angetreten hatte, wurde auf dem angefertigten Röntgenbild entdeckt, dass der Schlauch, der vom Port in die Vene ging, nicht mehr nach unten zeigte, sondern sich nach oben verdreht hatte. Als ich das hörte, bekam ich feuchte Hände. Das konnte doch wohl nicht war sein. Die Konsequenzen hatte ich mir ruckzuck in Gedanken ausgerechnet und prompt sprach es die Ärztin aus. Die Therapie konnte so nicht stattfinden.
Sie empfahl mir, einen zentralen Venenkatheter (ZVK) legen zu lassen. Mir wurde aber schnell klar, dass ich eigentlich nicht 4 Wochen mit einem Schlauch im Hals herumrennen wollte. Wofür hatte ich mir denn einen Port einsetzen lassen? Anscheinend war sich meine Ärztin aber auch nicht so sicher, denn Sie nahm Ihr Telefon zur Hand und lief aus dem Zimmer. Da saß ich nun – mal wieder allein mit meinen Gedanken. Keiner da, mit dem ich hätte sprechen können.
Nach einer Weile kam Frau Doktor wieder und teilte mir die erfreuliche Nachricht mit. Kein ZVK, sondern Portrevidierung am nächsten Tag. In dieser kleinen OP sollte der Schlauch wieder gerichtet und befestigt werden, damit so etwas nicht noch einmal passiert. Schwups, hatte ich schon Termine für Aufklärungsgespräche mit Chirurgen und Anästhesisten. Der Eingriff sollte gleich am nächsten Tag morgens um 7 Uhr stattfinden. Am Abend musste ich erst Mal bei Andi am Telefon meinem Ärger Luft machen. Aber was nutzte das? Aushalten musste ich es ja sowieso allein.
Am nächsten Morgen ging es dann pünktlich nach Ärzte-Zeitrechnung um 9 Uhr los. Ich wurde sehr nett im OP empfangen und als erstes aus meinem gemütlichen Bett auf die harte und unbequeme OP-Liege gescheucht. Dann musste ich auch noch mein OP-Hemd ausziehen. In dem klimatisierten Raum zitterte ich vor Kälte am ganzen Körper. Dann holte die Schwester aber aus einer Art Mikrowelle eine auf Körpertemperatur erhitzte Kuscheldecke heraus und wickelte mich darin ein. Dann ging es wieder für einige Zeit. Ich bekam Kopfhörer aufgesetzt und wurde sogar nach meinem Musikgeschmack gefragt. Ich entschied mich bei meiner Aufregung für sanfte Chillout-Musik. Nach einer Weile wurde losoperiert. Schnitt – und – aua, das tat weh. Also, mehr Betäubung bitte. Ich versuchte zur Musik zu chillen, aber es wollte nicht so richtig klappen. Während die Beiden da so herumwerkelten, musste ich ein paar Mal ganz schön die Zähne zusammenbeissen, denn sie waren nicht gerade zimperlich mit mir. Einmal dachte ich, die brechen mir eine Rippe, so sehr haben sie gedrückt und geschoben bis das Teil richtig saß. Moment mal, das Teil? Ich fragte nach und sie erklärten mir, dass sie einen komplett neuen Port eingesetzt hatten, weil hier im Klinikum andere Systeme verwendet werden, die mit meinem nicht zusammenpassten. Ausserdem wäre der neue Port ja eh viel toller und es würde viel mehr Volumen hindurch passen. Naja, bitte…wenn Sie meinen.
Den Rest des Tages konnte ich zum ausruhen nutzen. Auch die Schmerzen hielten sich in Grenzen. Geschafft.

Am nächsten Morgen ging es dann auch schon mit der Hochdosis-Chemo los. Die Ärzte hatten das BEAM-Schema ausgewählt. Das besteht aus vier Medikamenten: BCNU, Etoposid, Ara-C und Melphalan. Während die ersten beiden Infusionen liefen, kam die Ärztin herein um sich nach meinem Befinden zu erkundigen. Als ich sagte, dass ich es mir schlimmer vorgestellt hatte, sagte sie: „Das hier ist nur das Vorgeplänkel, das Schlimmste kommt noch“. Ich schluckte. Als die dritte Infusion mit dem Melphalan lief, war Andi mittlerweile angekommen und wollte mir beistehen. Innerhalb kürzester Zeit verschlechterte sich mein Zustand sehr schnell. Ich liess mir Kotztüten bringen. Mir wurde so schlecht, dass ich mich bei jedem Umdrehen im Bett übergeben musste. Irgendwann würgte ich nur noch, aber es war nichts mehr da, was ich hätte erbrechen können. Ich bekam alles, was die Anti-Brechmittel-Apotheke hergab, aber es wurde und wurde einfach nicht besser. Ich versuchte einzuschlafen, aber auch das wollte nicht so richtig funktionieren. Nachdem das letzte Medikament durchgelaufen war, schlief ich irgendwann erschöpft ein. Als ich wieder aufwachte, sass Andi immer noch an meinem Bett und bewachte mich. Später, als es mir wieder etwas besser ging, fuhr er besorgt nach Hause. Abends sollte ja die Chemo weitergehen. Ich fragte mich auch, wie ich das vier Tage aushalten sollte.
Zum Glück bekam ich aber später die Information, dass es an den nächsten Tagen „nur“ die beiden ersten Medikamente gäbe. Das beruhigte mich zwar etwas, aber gleichzeitig war mir auch bewusst, dass die Dosis ja zweimal pro Tag gegeben werden sollte. Obwohl ich mir Sorgen machte, schlief ich trotzdem wie ein Stein, so erschöpft war ich.
An den nächsten drei Tagen wiederholte sich das Spiel, aber weil das Melphalan nicht mehr dabei war, konnte ich es gut aushalten. Trotzdem fühlt man sich irgendwie „vergiftet“. Ich weiss nicht wie ich dieses Gefühl anders beschreiben soll und war froh, als es endlich vorbei war. Am fünften Tag war Pause und ich konnte mich etwas erholen. Von Erholung habe ich allerdings nicht so viel gemerkt, weil am nächsten Tag die Transplantation stattfinden sollte und meine Aufregung langsam stieg.

Am nächsten und damit sechsten Tag musste ich mal wieder nüchtern bleiben. Ich bekam ein OP-Hemd und wurde an den Monitor angeschlossen, damit meine Vitalfunktionen überwacht werden konnten. Dann folgten diverse Medikamente gegen Übelkeit und allergische Reaktionen, denn nicht jeder verträgt die Transplantation. Die Stammzellen werden während der Aufbewahrung in einem Kühlmittel gelagert, von dem sich Reste in der Infusion befinden können auf die manche Menschen allergisch reagieren.
Mein Handy klingelte. Andi war dran und sagte, dass er vorbei kommen wollte, aber ich versuchte, Ihn davon abzubringen. Nach endloser Diskussion konnte ich Ihn davon überzeugen, auf der Arbeit zu bleiben, denn mir wurde von den Schwestern gesagt, dass ich wegen der Medikamente die meiste Zeit schlafen werde. Als das Telefongespräch zu Ende war, fühlte ich mich ziemlich schlecht. Hatte ich Andi doch ziemlich vor den Kopf gestoßen. Er wollte doch einfach nur bei mir sein und mir beistehen. Ich überlegte hin und her und merkte schnell, dass mein Verhalten falsch war. Mittlerweile wurde ich schon etwas schläfrig und schaffte es gerade noch, eine SMS abzusenden. Binnen 45 Minuten war er da und die Transplantation konnte beginnen. Gut dass er dabei war.

Während einer Transplantation müssen immer zwei Ärzte und zwei Schwestern anwesend sein. Ein Notfallset mit diversen Medikamenten steht auch bereit. Die Stammzellen befinden sich in einer Art Metall-Tonne, welche das Kühlmittel und den darin befindlichen Beutel enthält. Der Beutel wird zum Auftauen in eine Art Mini-Ofen gelegt und darin so lange erhitzt, bis er Raumtemperatur erreicht hat. So, oder zumindest so ähnlich muss es gewesen sein, denn ich habe leider nicht so viel davon mitbekommen. Meine Augen fielen immer zu und ich konnte nur den Gesprächen der Ärztinnen mit Andi lauschen, der sich alles genau erklären lies und Fotos machte. Nach einiger Zeit bekam ich dann mit, dass jetzt der entscheidende Augenblick gekommen war und die Infusion mit den Stammzellen startete. Eigentlich total unspektakulär, aber ein entscheidender Schritt im Kampf gegen den Krebs. Glücklicherweise habe ich alles gut vertragen und als die Infusion durchgelaufen war, hatte ich es schon fast geschafft. Von nun an wurde ich am Monitor überwacht, was bedeutete, dass alle paar Minuten mein Blutdruck und Puls gemessen und ein EKG geschrieben wurde. Dann kehrte Ruhe ein und ich konnte meinen „Rausch“ ausschlafen.
Als ich aufwachte saß Andi immer noch neben meinem Bett und hatte schon ein paar der gemachten Fotos an die Familie versendet, die schon auf eine Info wartete.

Komplikationen

So, hier mal die neuesten Entwicklungen. Haltet Euch fest.
Nachdem ich heute geröntgt wurde haben sie entdeckt das mein Portkatheter verrutscht ist und in dem Zustand keine Therapie möglich ist. Es gab die Überlegung zwischen ZVK und Portrevidierung. Nach langem hin und her hat man sich für Portrevidierung entschieden. Ich habe nun also morgen früh um 7 eine OP in der der Schlauch gerichtet wird, bzw ein neuer, längerer eingesetzt wird. Die Chemo kann dann natürlich erst am Freitag beginnen 😡 ich hab für heute die Schnauze voll 😖

Die Gute Nachricht

Drei Tage nach dem PET-CT quälte ich mich mit dem Gedanken herum, ob ich in der Klinik anrufen sollte, um nach dem Ergebnis zu fragen. Was, wenn der Tumor immernoch nicht tot ist? Was, wenn das Alles nichts gebracht hat?
Mein Herz Klopfte bis zum Hals als ich die Nummer meiner Ärztin wählte.
Als sie in Ihrem PC nach dem Befund suchte kam es mir vor, als würde ich mehrere Minuten warten. Dabei war es sicher nur eine, bevor sie die mir alles bedeutenden Worte sagte. Ich musste mich am Telefon ziemlich zusammenreißen. Sie las mir den Befund vor, aber ich verstand nur Bahnhof und fragte, ob der Tumor tot sei. Als sie „ja“ sagte, erzählte ich Ihr, was mir für ein Stein vom Herzen fiel und das sie sich gar nicht vorstellen könne, wie erleichtert ich bin.
Darauf sagte sie nur ganz ruhig: „Doch, das kann ich“.

Als ich danach Andis Nummer wählte, fing ich schon an zu schluchzen und mir kamen die Tränen. Er wusste gar nicht was los ist und fragte, was denn schlimmes passiert ist. Ich versuchte Ihm zu erklären, dass der Tumor tot ist. Das ich ihn besiegt habe. Es dauerte einen Moment bis er begriff was los war, denn er dachte zuerst, dass ich so fertig war weil ich es nicht geschafft hatte. Nach ein paar Minuten fing ich mich aber wieder und erklärte Ihm alles nochmal ganz ruhig. Dann konnten wir uns zusammen freuen und verteilten die gute Nachricht über alle Kanäle an unsere Kollegen, Freunde und Familie.

wie…was…Vater???

Letzte Woche hatte ich mal wieder einen Termin zum PET-CT. Als ich im Krankenhaus ankam, ging ich gleich hoch auf „meine“ Station und wollte mir einen Zugang für das Kontrastmittel legen lassen. Als ich den Counter erreichte, bog eine meiner Ärztinnen gerade um die Ecke und schaute mich erstaunt an. Sie hatte keine Ahnung, dass ich kommen würde. Das fing ja gut an.
Während ich mit Andi zusammen im Aufenthaltsbereich wartete, kam ein ehemaliger Mitbewohner vorbei und wir wechselten ein paar Worte. Dann kam meine Ärztin und wollte mir den Zugang legen. Ich schlug Ihr vor, dass wir das mal lieber nicht hier im Aufenthaltsbereich machen, sondern besser ins Arztzimmer gehen, wo ich mich hinlegen kann.
Als sie mich das erste Mal an der Stelle, an der es bis jetzt bei allen klappte, stach, flutschte wohl die Vene weg und der Versuch war damit beendet. Beim zweiten Versuch an meiner „Lieblingsstelle“ auf dem Handrücken lief die Sache schon besser. Sie spülte den Zugang durch und wollte gleich noch darüber Blut abnehmen. Daraus wurde leider nichts. Ich war aber leider selbst schuld, weil ich bis dahin weder gegessen, noch getrunken hatte – so, wie man es mir aufgetragen hatte. Das Missverständnis lag nur darin, dass ich eigentlich Wasser zu mir nehmen konnte. Durch meinen Fehler war das Blut wohl nicht so geschmeidig und wollte einfach nicht raus laufen.
Also Ärmel hoch, Kanüle in den Arm und fertig. So hat man binnen weniger Minuten mehrere Löcher in Arm und Hand.

Während ich noch versuchte, auf meine Einstichstellen zu drücken (schlecht – mit einer Hand für drei Stiche) gingen wir runter in die Nuklearmedizin, wo man uns sehr freundlich empfing.
Eine ältere Schwester zeigte uns unsere Plätze, wo wir die nächsten zwei Stunden verbringen sollten. Es war noch eine andere Patientin vor uns, die nur englisch sprach und es war sehr amüsant, wie die Schwester sich mit Ihr zu verständigen versuchte. Allerdings muss ich sagen, dass mein medizinisches Englisch auch nicht so doll ist😉

Als die Schwester dann zu uns kam, um uns den Ablauf zu erklären, gingen ihre Blicke für einen Moment zwischen Andi und mir immer hin und her und wir fragten uns schon, was gleich kommen würde. Da fragte sie mich, wen ich denn da mitgebracht hätte und beantwortete sich ihre Frage im gleichen Atemzug selbst, als sie sagte: „Ach, und das ist wohl Ihr Vater?!“ Wir guckten uns an und fingen sofort an zu lachen. Dann kam sie ganz nah an mich heran und inspizierte mich eindringlich, bevor sie mit dem Finger auf mich zeigte, den nächsten Brüller los lies und sagte: „Ja stimmt, der hier hat viel mehr Falten!“ Ich war sprachlos. Jetzt lachte nur noch Andi.

Dann folgte der übliche Ablauf. Erst das PET-CT und gleich im Anschluß noch das Kontrastmittel-CT. Danach hatte ich erst mal wieder die Schnauze voll und mampfte auf dem Weg zum Auto ein olles Sandwich aus der Krankenhaus-Cafeteria.

im falschen Film

Ich dachte immer, in einem Dreibettzimmer im Krankenhaus liegen zu müssen bleibt mir erspart, aber dieses Mal kam alles anders.
Nachdem beim letzten PET-CT noch ein Restbefund zu sehen war, sollte ich schnell wieder in die Klinik kommen, um mit der Chemotherapie fortzufahren. Ich hatte nicht mal Zeit, den Anruf mit den niederschmetternden Informationen zu verarbeiten. Mir blieb nur die Autofahrt ins Krankenhaus.
Die Worte meines Arztes kreisten immer und immer wieder in meinem Kopf. Er sagte: „Man muss kein Radiologe sein um zu sehen, dass dort noch metabolische Aktivität vorhanden ist„. Schönen Dank!

Nun kamen wir also wieder in der Klinik an. Die Schwester schaute uns mit großen Augen an als Ihr ein „Was machen Sie denn hier???“ herausrutschte. Die Begrüßung war ein Traum. Wir sollten erst einmal Platz nehmen und warten. Ich war wieder etwas nervös und musste schnell mal zur Toilette. Als ich wieder kam, stand Andi schon wieder mit meinen Sachen am Counter bei den Schwestern und machte ein betretenes Gesicht. Als er mir zuflüsterte, dass ich in ein Dreibettzimmer komme, wurde mir fast schlecht. Nicht auch noch DAS. Die nächste Info die ich bekam war, dass ein zahnloses Individuum das Bett neben mir bekommen hatte. Andi und die Schwester versuchten mich mit der Tatsache zu trösten, dass ich schliesslich das Bett am Fenster bekommen würde und doch ganz zufrieden sein könne. Argwöhnisch beäugten wir uns alle drei erst einmal. Der dritte im Bunde lag schon eine Weile allein in diesem Zimmer und freute sich offensichtlich über die beiden Neuzugänge. Wenn ich doch mal das Glück hätte, ein Dreibettzimmer für mich allein in Anspruch nehmen zu können. Wunschdenken.

Nach kurzer Zeit kam die Ärztin herein und wollte mir Blut abnehmen. Wir haben gleich mal vereinbart, dass wir den Port erst am nächsten Morgen kurz vor der Chemo anstechen. Sie musste mich zwar deswegen am Arm stechen, aber das machte mir nichts aus. Nach dem Mittagessen fuhr Andi nach Hause und ich konnte mich mit meinen Mitbewohnern bekannt machen. Nachdem wir uns alle gegenseitig in Kurzform unsere Krankengeschichten erzählt hatten, kümmerte sich jeder wieder um sich und las entweder Zeitung oder ein Buch.

Am nächsten Morgen kam die Ärztin und legte mir wie vereinbart den Zugang zum Port. Es stellte sich heraus, dass sie Ihren ersten Dienst nach eineinhalbjähriger Babypause antrat und ich machte mir gleich so meine Gedanken ob Sie noch weiss, wie man das alles so macht. Sie verbrauchte beim Desinfizieren eine halbe Flasche Desinfektionsmittel, so dass ich kaum atmen konnte. So gewissenhaft hatte das noch keiner gemacht😉
Nach dem Frühstück war es dann wieder so weit. Die Chemo begann pünktlich um 10:00 Uhr. Als sich abends die letzte Infusion mit der Kochsalzlösung dem Ende neigte wurde mir erst bewusst, dass es mir eigentlich gar nicht mal so schlecht ging. Ich hatte regelrecht Appetit, den ich mir nicht mal durch die gewöhnungsbedürftige Kost für Neuzugänge, noch durch das Geschmatze des zahnlosen Individuums verderben lies. Der erste Tag war also geschafft, yeah.

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Bevor ich jeden Tag meine Chemotherapie bekomme, laufen vorher noch ein paar andere Infusionen durch. Das ist dann zum Beispiel Prednisolon gegen die Übelkeit und eventuelle allergische Reaktionen, ein Mittel zum Schutz der Blase und ein weiteres Medikament gegen Übelkeit.
Als ich da so liege und die Chemo läuft kommt plötzlich die Schwester, die sie angeschlossen hat (es war eine andere als die, die mich sonst betreut hat) wieder rein und fragt mich, ob ich denn die Vormedikation erhalten habe. Als ich ihr erklärte, dass ich nicht weiter darauf geachtet hätte stoppte sie sofort den Medikamentenfluss und rannte aus dem Zimmer. Stillstand.
Nach einer Weile kam „meine“ Schwester wieder herein und fragte mich, ob denn alles wieder laufen würde. Tat es aber leider nicht. Während sie wieder den Fluss aktivierte, murmelte sie etwas von: „Ich hab Ihr doch gesagt, dass alles ok ist. Warum hat sie denn nicht wieder alles angeschlossen„. Als ich dann auch noch sagte dass es ja nicht mein Job ist, auf die richtige Reihenfolge der Medikamente zu achten, verlies sie mit rollenden Augen das Zimmer. Ich tauschte noch ein paar verwunderte Blicke mit meinen Mitbewohnern und versuchte mich wieder auf mein Lektüre zu konzentrieren. Sonst gab es keine weiteren Vorkommnisse. Reicht ja auch.

Am dritten Tag gab es einen Mitbewohner-Wechsel. Patient eins und zwei durften wegen guter Führung und abgeschlossener Diagnostik das Krankenhaus verlassen und ich freute mich über zwei leere Betten neben mir. Leider dauerte es nicht lange und das erste von ihnen war ruckzuck wieder besetzt. Nicht mal eine Stunde hatte ich meine Ruhe, bevor das Zimmer wieder ausgebucht war.
Die beiden Neuen waren auch eher von der ruhigen Sorte und kümmerten sich um sich selbst. Der eine hatte von der Bestrahlung eine offene Wunde und erzählte mir, dass der Verband jeden Tag gewechselt wird und wie eklig das alles ist. Da ging wohl was gehörig schief, dachte ich mir. Später erzählte er mir noch, dass die Heilung durch Ansetzen von Fleisch-Maden beschleunigt werden soll. Ich dachte mir meinen Teil und ging nicht genauer darauf ein. Kopfkino!
Mein anderer Mitbewohner bezog das Bett neben mir und schien auch eher von der ruhigeren Sorte zu sein. Er sah ziemlich abgemagert aus und wie er auch etwas später erzählte, hatte er während der Behandlung so viel Gewicht verloren, dass er noch über seinen Port mit zusätzlichen Kalorien versorgt werden musste. Als ich hörte dass seine Infusionen auch über Nacht laufen sollten war ich schon genervt, ließ mir aber nichts anmerken. Er konnte ja auch nichts dafür.
Was mir von ihm aber total auf die Nerven ging war sein Verdacht, dass 90 Prozent der DDR-Bürger bei der Stasi waren. Er erzählte mir die wildesten Geschichten in aller Ausführlichkeit, obwohl er von mir nur ein desinteressiertes „hm“ oder „aha“ zu hören bekam. Am liebsten hätte ich mir demonstrativ die Kopfhörer aufgesetzt und Musik gehört.
Wider Erwarten verlief die Nacht trotz laufender Infusionen ruhig und der Stasiverdächtiger durfte am nächsten Morgen schon wieder nach Hause.
Das leere Bett wurde im Nu gereinigt und frisch bezogen. Ich konnte gerade noch scheinheilig fragen, ob denn schon wieder ein neuer Patient kommt, als die Tür aufging und ein weiterer Herr uns mit seiner Anwesenheit beehrte. Ich ahnte schon Böses als er gleich als Erstes eine Stange Zigaretten in seinem Schrank verstaute. Es dauerte auch nicht lange und er verschwand erst einmal für eine Weile.

Als das Abendbrot „serviert“ wurde stürzte sich der Raucher auf die Stullen als gäbe es kein Morgen. Er schmierte sich schön dick Butter und Leberwurst drauf, klappte alles zusammen und legte die Brote in seinen Nachtschrank, der genau neben meinem Kopfteil vom Bett stand. Ich beobachtete alles misstrauisch und fragte gleich mal nach, warum er den Kram jetzt nicht isst. Zur Antwort bekam ich kurz und knapp: „Weil ich noch keinen Hunger habe“, dann ging er wieder rauchen. Als er später wieder kam, erzählte er uns noch ein paar interessante Geschichten von sich, wobei unser dritter Mann und ich Mühe hatten, nicht vor Lachen vom Bett zu fallen.
Die erste interessante Information war, dass er seit 5 Wochen frisch verliebt war. So richtig mit allem drum und dran. Ein Zeichen seiner Liebe war zum Beispiel, dass er gleich einen Termin bei der Bank gemacht hatte, um Ihre beiden Girokonten zusammenzulegen. Der Vertrauensbeweis seiner Liebsten war schliesslich ein zinsloses Darlehen von 200 Euro. Und das schon nach zwei Wochen Beziehung. Ich konnte nicht mehr🙂
Als wir ihn später fragten warum er hier ist, erklärte er uns, dass er immer so Rückenschmerzen hat und nachts nicht schlafen kann und dass das wahrscheinlich vom Rauchen kommt (später stellte sich heraus, dass er Lungenkrebs mit Metastasen an der Wirbelsäule hat). Auf meine Frage ob er denn jetzt nicht aufhören wollte, sagte er nur, dass es jetzt eh nichts mehr bringen würde. Schliesslich rauchte er schon seit seinem sechsten Lebensjahr und seit er die Finger vom Alkohol lässt, wäre das sein einziges Laster. Alles klar. Dann ging er gleich mal wieder runter, eine rauchen. Die Stullen lagen immer noch im Schubfach und müffelten vor sich hin. Als er später wieder kam, aß er noch eine davon und legte sich dann schlafen während ich mich noch fragte, was jetzt mit dem Rest passieren soll. Irgendwann war auch ich müde und schlief im Leberwurst-Dunst ein.
Morgens um vier wurde ich wach und das erste was ich sah war der Raucher, der auf seiner Bettkante saß und die zweite Wurst-Stulle aß. Ich dachte ich spinne. Dann ging er ins Bad und als er wieder kam, zog er sich so leise an, dass wahrscheinlich auch die Patienten im Nachbarzimmer davon wach wurden. Fertig angezogen schlurfte er zum Rauchen aus dem Zimmer. Kopfschüttelnd guckten mein Mitbewohner und ich uns an, bevor wir noch einmal einschliefen.
Am nächsten Tag ging meine Chemo weiter und der Raucher war kaum zu sehen. Nicht mal zu den Untersuchungen oder zur Visite lies man sich blicken. Kein Wunder das schon nach einem Tag alle von Ihm genervt waren. Manche weil er nicht da war, manche eben weil er da war.
Die Krönung ereignete sich in der darauffolgenden Nacht. Es war mal wieder vier Uhr morgens und der Raucher geisterte schon wieder durch die Gegend. Ich bekam nur mit, dass er die Toilette benutzte und sich wieder hinlegte. Nach kurzer Zeit stand er wieder auf, zog sich in bekannter Manier an und ging runter rauchen. Ich musste dann auch mal und bemerkte nach dem Händewaschen, dass mein Duschhandtuch nicht an seinem Haken hing. Ich wunderte mich ziemlich, war aber zu müde um mir genauer Gedanken darüber zu machen. Als ich wieder im Bett lag und es langsam zu dämmern begann, erkannte ich schemenhaft MEIN Handtuch am Fußende im Bett meines Nachbarn. Binnen Sekunden schnellte mein Puls in die Höhe und ich kochte vor Wut. Ich stand auf und brachte mit spitzen Fingern und ziemlich angewidert mein schönes Handtuch in Sicherheit. Logischerweise machte ich kein Auge mehr zu und legte mir gedanklich meine Standpauke für den Raucher zurecht. Nach dem Frühstück kam der dann hereingeschneit und ich legte los. Leider verpuffte mein wütendes Gezeter an einer imaginären Wand von Unschuldsbekundungen. Eine Schwester sollte es nach seiner Meinung gewesen sein und er empfahl mir, mich gleich vorne zu beschweren. Was sollte ich dazu noch sagen? Es war mir zu blöd weiter zu diskutieren und wir ignorierten uns für den Rest unseres gemeinsamen Aufenthaltes.

Am nächsten Tag sollte ich ja schon entlassen werden. Ich war noch nie so froh wie an diesem Tag, dass ich das Krankenhaus verlassen durfte. Eine fremde Ärztin kam zur Blutabnahme und verschwand wieder. Ich blieb einfach im Bett liegen und wartete sehnsüchtig auf das Ergebnis. Nach gefühlten 5 Stunden kam meine behandelnde Ärztin herein und erklärte mir, dass sie mich leider noch nicht gehen lassen könnte, da mein Kaliumwert zu niedrig war. Mir wurde heiß und kalt während ich schon meine Heimreise dahinschwinden sah. Ich machte Ihr klar, dass ich unbedingt nach Hause und unter keinen Umständen eine weitere Nacht mit dem Raucher verbringen wollte. Sie zückte ein kleines Gefäß aus Ihrer Kitteltasche in dem sich zwei Kalium-Brausetabletten befanden und erklärte mir, dass ich die kurz hintereinander nehmen sollte. Dann wollte Sie nochmal Blut abnehmen und sehen wie sich der Wert entwickelt hat. Das aktuelle Blutbild zeigte einen Wert von 2,7 an. Ich musste ihn also um läppische 0,3 „korrigieren“, denn dann konnte ich gefahrlos heim. Erstmal musste ich aber Andi die Hiobsbotschaft mitteilen und Ihn auf Standby setzen.
Ich wartete und wartete, beobachtete immer wieder die Uhr und meinen Koffer, den ich mir schon bereitgestellt hatte. Nach einer Stunde hielt ich es nicht mehr aus und schlich über die Station, immer in der Hoffnung, die Ärztin würde mir über den Weg laufen. Sie war unauffindbar. Zwischendurch fragte ich auch das Pflegepersonal, ob das Blutbild schon da war aber leider hatten sie keine Zugriffsrechte auf diese für mich so wichtigen Daten. Irgendwann war auch die für mich zuständige Schwester so genervt – vielleicht hatte sie aber auch nur Mitleid – dass Sie einfach in die Visite meiner Ärztin reinplatzte und nochmal nach meinem Blutbild fragte. Ich weiss nicht was sich in dem Zimmer abspielte und was die beiden tuschelten, aber nach einer Weile kam mir die Schwester mit meinem Arztbrief entgegen und mir fielen tausend Steine vom Herzen. Das Aushändigen dieses Schriftstücks bedeutete nämlich meine Entlassung. Ich hatte es geschafft. Der Wert hatte sich auf unglaubliche 3,7 gesteigert und war somit wieder im Lot.
Während ich so auf der Station herumgeisterte, hatte ich schon bei Andi angerufen und Ihn nach Buch bestellt. Auch wenn sie mich nicht entlassen hätten, brauchte ich Ihn an meiner Seite. Nicht nur um mir Trost zu spenden – ich benötigte schliesslich auch ein neues Handtuch.
Ich fing sofort an zu packen, verabschiedete mich danach von meinem Mitbewohner (der Raucher war zum Glück wieder rauchen) und verließ das Zimmer. Ich hätte ja auch dort warten können, aber meine schlechten Erfahrungen der letzten Tage trieben mich nach vorne in den Aufenthaltsbereich, wo ich noch eine geschlagene Stunde auf Andi warten musste.

Als wir gegen 14:30 Uhr endlich das Krankenhausgelände verließen, wussten wir noch nicht was für eine Odyssee wir durchmachen mussten. Wegen des Berlin-Marathons wurden alle wichtigen Verbindungsstrassen, um vom Ostteil der Stadt in den Westteil zu gelangen, gesperrt. Völlig genervt und halb verhungert kamen wir nach zweieinhalb Stunden Fahrt endlich zu Hause an und ich fiel fix und fertig ins Bett. Meine Befürchtungen, ich würde den Rest des Tages wieder vor mich hin vegetieren, wurden glücklicherweise nicht war. Ich weiss nicht warum, aber dieses Mal war es einfach nicht so schlimm wie sonst und ich konnte – trotzdem auf wackeligen Beinen – das Bett abends gegen die Couch tauschen.

Alles Mist

Heute kam die Auswertung des PET-CT’s von letztem Freitag. Leider ist in den Aufnahmen noch Restaktivität des Tumors zu sehen (grundsätzlich hat die Therapie aber gut angeschlagen) und deshalb geht es jetzt in die nächsten zwei Runden Chemotherapie nach dem IGEV Schema. Dann soll erneut ge-PET-scannt werden, bevor das weitere Vorgehen besprochen wird. Ich hoffe, dann wird alles gut!

alles durcheinander

Gestern bekam ich einen Anruf vom Oberarzt. Als ich seinen Namen auf meinem Display sah, rutschte mir das Herz in die Hose. Ich hatte keinen Anruf erwartet und war deshalb ziemlich überrascht.
Er teilte mir mit, dass er mit seinen Kollegen in der Tumorkonferez gesprochen hätte und dass mein Termin zur Hochdosis-Chemo storniert wurde. Er hat wohl vorher keine Infos von den Ärzten bekommen, mit denen ich gesprochen habe. Eigentlich dürfte ich mich darüber gar nicht wundern, denn ich habe ja jedes Mal mit einer anderen Person gesprochen. Sowas darf einfach nicht passieren, denn ich bin jetzt der Blöde und habe das Nachsehen.
Jetzt soll mittels PET-CT nochmal abgeklärt werden, ob im Tumor noch Stoffwechselaktivität nachzuweisen ist. Ich war ziemmlich erstaunt darüber, denn erst vor ca. 2 Wochen wurde ja ein Kontroll-CT gemacht. Ihr erinnert Euch? Das Hin und Her mit dem zu untersuchenden Bereich und der Aufteilung in CT und MRT?! Meiner Meinung nach war das völlig umsonst, denn warum sollte man ein normales CT und ein PET-CT, was ja viel genauere Bilder liefert, so kurz hintereinander machen???
Die Krönung des Ganzen ist, dass im PET Wartungsarbeiten stattfinden und deshalb mein Termin erst auf den 19.9. gelegt wurde. Ich fasse es nicht! Da bereitet man sich seelisch und moralisch auf das große Event mit allem Drum und Dran vor und einen Tag vorher platzt die Blase. Verständlicherweise war ich etwas durch den Wind.

Nachdem ich nun eine Weile darüber nachdenken konnte, bin ich eigentlich ganz froh, dass es so gekommen ist. Ich möchte mir gar nicht vorstellen, wenn nach den ganzen Strapazen der Hochdosistherapie zur Kontrolle ein PET gemacht würde und dann heraus käme, das der Tumor noch aktiv wäre. Ein Albtraum. Fakt ist jedenfalls, dass ich nur noch mit einem Arzt Gespräche führen werde.

Jetzt heisst es also warten warten warten. Am 19.9. wird nun das PET-CT gemacht und am 22.9. wird es ausgewertet. Dann geht sofort die Therapie weiter. Entweder weitere Chemos, falls der Tumor noch aktiv ist, oder die Hochdosistherapie startet dann endlich. Ich will es ja auch irgendwann man hinter mich bringen😉